Tisdagar – bröstens dag

IMAG0347Tisdag idag, strålning no 14 avklarad och just hemkommen från Borås. Det börjar tära på mig, det här att kliva på bussen ute på väg 180, slumra fyrtiominuter med P1 i öronen, jäkta från busshållplats T till busshållplats B för att kliva på lokalbussen till sjukhuset och trängas med gymnasieungdomar som inte orkar gå hundra meter upp till sin skola, gå av bussen, in i sjukhusentrén, ta nummerlapp och vänta på min tur att checka in i kassan så att Elvis (patientregistreringsprogram) ser att jag är där, gå trapporna upp, ta korridoren till höger, öppna dörren längst bort i korridoren, gå förbi väntrummen på onkologen, svänga till vänster, kryssa fram till väntrum 3, gå in till behandlingsrummet, ta av mig, lägga mig på strålbritsen, bli tillrättalagd, strålas, ta på mig igen och göra turen tillbaka hem till soffan igen. Det tär.

Det tär på mig att varje dag ta av mig på överkroppen, blotta min halva byst, få andra människors händer på mig som flyttar min bål i rätt läge och lägga på bolusfilmen över ärret. Det sker en subtil förskjutning från det privata till det offentliga, trots att personalen är den samma och deras handlag ömsint. Min bröstkorg och mitt bröst, som jag fram till augusti förra året har dolt för utomstående, blir åter andras egendom, något som inte är mitt. Det är som om den delen av mig klipps ut, läggs åt sidan och dissekeras, studeras och behandlas utan att jag är där. Och det är svårt att limma fast den delen när behandlingen är över för dagen.

Det tär på mig att dag efter dag ta till höger efter trapporna och passera både mammografienheten och  väntrummen på onkologen. Varje steg påminner mig om tisdagen den fjortonde augusti, dagen då Herr Cs invasion syntes på bild. Dagen då mitt liv tog en annan vändning. Om tisdagarna är den korta promenaden något tyngre, då tisdagar är Bröstdagen. Tisdagar har bröstmottagningen öppet för nya besök. Halv nio på morgonen passerar jag förbi de röda väntrumssofforna på väg hem från strålningen. Och varje tisdag sitter de där, kvinnorna i olika åldrar tillsammans med sina män, i väntan på att bli uppropade. De sitter där så som jag satt tillsammans med maken. Oroliga och overkligt väntande på att få börja resan mot besked om ont eller gott. Några har kommit dit på eget bevåg efter att ha känt något främmande i bröstet, andra har blivit ditkommenderade av läkare efter en rutinkontroll av mammografi. Några kommer gå därifrån lättade, andra trevande efter fast mark under fötterna när densamma just har rämnat.

Min blick sveper förbi, undrar vilka som få gå samma väg som jag. Jag känner medlidande om dessa ännu nästan intet ont anande kvinnor. Ser dem och återser samtidigt min egen resa från jag kände knölen första gången till idag. En lång mödosam slingrig väg. Jag skulle vilja gå fram till de väntande kvinnorna, förmedla lite hopp, säga att det går, att vägen de kommer att få gå är upptrampad ordentligt av alla oss som gått före. Men det passar sig inte.

Tisdagar är de offentliga bröstens dag på Södra Älvsborgs Sjukhus. För mig är varje dag bröstens dag eftersom jag bär märken efter ett på min kropp. En valfri tisdag i måndaden kan bli varje kvinnans offentliga bröst dag. Offentlig i den bemärkelsen att brösten ses över av de egna ögonen och de egna händerna, i syfte att lära känna sina bröst för att snabbt bli vars om Herr C invaderar. En valfri tisdag i månaden kan rädda liv. Visst blir kvinnor fyllda fyrtio bjudna regelbunden mammografi, men det räcker inte alltid till. En tisdag i månaden från ungdomen kan rädda liv. En självundersökning eller mammografi förhindrar inte att cancer utvecklas i brösten, men det ger möjlighet att upptäcka tumörer i tid, innan de har hunnit sprida sig utanför brösten och bli obotbara. Tio minuter en tisdag i månaden är värt att lägga på sina bröst. Även män bör emellanåt känna över sina bröst då fyrtio män drabbas av bröstcancer varje år.

Ja, men det är så svårt att själv känna, tänker du nog. Jovisst, det är svårt, knöligt både bokstavligt och bildligt, men just därför är det värdefullt att händerna och ögonen får lära känna dina normala knöligheter. Och känner du något märkligt kontaktar du vårdcentralen eller bröstmottagningen på det sjukhus du tillhör. Omedelbart. Ingen, inte ens onkologläkare, kan bara med händerna avgöra om en knöl är god eller elak. Det behövs mammografi, ultraljud och ibland cytologprov. Och tacksamt nog är de flesta knölarna goda.

Tisdagar är bröstens dag. De flesta kvinnor jag gick förbi i morses i väntrummet på onkologen kommer att få gå hem med goda besked. Någon kommer att få påbörja samma väg som jag. Då hoppas jag att de anar att vi är många, med erfarenhet från vägen, som går bredvid.

En länk till hjälp: Lär känna dina bröst

Strålande

IMAG0338Det var ett bra tag sedan jag skrev. Anledningen är att jag helt enkel inte har orkat, inte tyckt mig ha något att skriva om och att omständigheter jag inte rått över kommit emellan. Och så kan det vara – vi drar upp planer och avger löften, för att se att planerna kullkastas och löftena blir svåra att förverkliga eftersom livet tar andra svängar än de vi planerat. Planerna får revideras och löften förnyas.

En månad sedan sista cellgiftsdosen och jag har stretat mig igenom biverkningarna en sista gång. Kroppen överkördes av cytostatikaångvälten extra hårt den här gången, som för att verkligen pressa det sista ur mig och mosa de sista möjliga kvarvarande cancercellerna till söndriga dna-kedjor utan möjlighet till reparation. Själen fick också gå en rond och låg ihop-ynklad nere för räkning i ena hörnet. Men både kroppen och själen har rest sig och återhämtat sig från cellgiftskurerna. Och jag är glad att det är över. Än så länge bär min kropp minnen efter cellgifternas framfart. Håret är fortfarande mestadels borta, även om små fjuniga hårstrån börjar göra sig synliga här och där på sina forna ställen på min kropp. Tårnas och fingrarnas naglar är sköra, fulla av vita prickar, och börjar lossa från sina fästen i nagelbädden. Och min utsida och insida minns den ömmande ynkligheten från lördagen efter den sista dosen, då tårar av smärta och uppgivenhet blötte både kinder och tröja. Jag minns också hur maken den dagen fyllde badkaret med ångande varmt vatten, klädde av mig, hjälpte mig i karet och varsamt strök mina konturer med sina mjuka händer. Jag minns hur värmen från vattnet och hans händer smekte bort det onda och ömkliga, återbördade mig till min kropp, gav mig modet, glädjen och stoltheten tillbaka.

I slutet av biverkningsdagarna, när antalet vita blodkropparna, kroppens försvarare, var som lägst, näst intill obefintliga, passade jag på att besöka onkologavdelningen, nyttja en sovplats för två nätter och få i mig lite intravenös antibiotika och på så sätt bekämpa infektionen i min kropp. Efter sex kurer cellgifter konstaterar jag att antalet slutenvårdsdygn, alltså dygn på sjukhus, summeras till fyra. Inte mycket alls, vi hade räknat med betydligt fler. Jag är tacksam för det, så tacksam. Att jag inte har behövt vara så mycket på sjukhus gör att jag har upplevt mig friskare och familjen inte blivit så påfrestad.

Men än är inte behandlingen som skall förebygga återfall i min bröstcancer till ända. Nu pågår fas tre, strålningen. Den första fasen operation, mastektomi med axillutrymning är avklarad, andra, cellgifterna likaså. Den fjärde fasen, anti-hormonbehandling med tabletter, påbörjas när strålningen är avslutad och kommer att pågå i fem år. Och jag hoppas, hoppas och nästan vågar tro att Herr C inte skall våga sig tillbaka till min kropp när detta massiva försvar som jag utsätts för efter hans ockupation av mitt bröst, är till ända.

Strålning som behandlingsform innebär att osynliga strålar, av samma slag som solljus men med högre energi, sänds över området där bröstet och lymfkörtlarna satt. Den höga energin skapar elektroniskt laddade partiklar, joner. Jonerna i sin tur skadar arvsmassan, dna, i de celler de träffar. Och celler som är skadade, som inte kan repareras, dör. Cancerceller har bytt bort förmågan till självreparation mot förmågan till oändligt celliv. Alltså, en cancercell som skadas av strålningen dör. Strålningen skadar även friska celler, vilket innebär att det uppstår biverkningar även av denna behandlingsform. Hudskador är den främsta biverkan och för att skydda mig mot det smörjer jag med olika feta krämer eftersom strålarna torkar ut huden.

För att minimera åverkan av friska celler och maximera strålningen mot forna tumörområdet måste jag ligga exakt på samma sätt varje stråltillfälle. Varje dag får jag lägga mig på strålbritsen som går att förflytta i höjd- och sidled. Mina axlar, armar och huvud placeras i en kudde avgjuten efter mina former. Armarna får jag ha över huvudet. Det är ganska bekvämt att ligga så. När jag har lagt mig på britsen med huvudet på kudden har jag bara en uppgift – att ligga alldeles alldeles stilla och avslappnat. Resten tar personalen hand om. Och med resten menas att lägga mig precis i rätt position. Det är noga på millimetern att jag ligger rätt. Till sin hjälp har personalen markeringar på min kropp att gå efter. Vid två tidigare tillfällen har jag fått göra besök på Strålenheten för inställning, skiktröntgen och simulering av strålningen. Vid båda tillfällena ritades streck och prickar på min bål, till och med små små ljust blå tatuerade prickar. Dessa prickar och streck hjälper nu personalen att lägga mig tillrätta. Sedan höjs och flyttas bordet, strålningskanonen riktas och allt är klart för att börja strålningen. Fyra fält på min bröstkorg strålas och mellan varje fält förflyttas strålningkanonen runt min kropp till rätt ställe för att på bästa sätt komma åt. Jag är själv i rummet under strålningen, som tar ett par minuter. Personalen ser mig via en tv-skärm. Strålningen känns inte, men apparaten låter och gnisslar. Rassel, rassel, rassel när blyavkärmningarna kommer på plats, långdraget hest schuuww när kanonen flyttas och ett nasalt dnöööö när själva strålningen flödar.

Femton minuter tar proceduren från det att jag ropas upp till att jag har fått på mig kläderna igen och är på väg hem. Jag tar bussen till strålningen i Borås och sover gott både på väg dit och hem.

Nu när jag går på strålning kan jag säga att jag är en Strålande kvinna!

Under de sista månaderna har jag ofta fått höra av människor som förundrat sagt att jag, trots cancerbehandling, skalligheten och bristen på ögonfransar, ser ut som hälsan själv – att jag fullkomligt strålar. Det kanske jag gör, det ser inte jag, men jag känner mig, faktiskt, som oftast, ganska strålande. Mitt i allt som är, även om det finns dagar när jag ligger som en våt fläck på golvet, mår jag ganska bra och är rätt så glad och till och med, fastän det kan tyckas märklig, emellanåt lycklig. Jag känner mig strålande därför inom mig bor Hoppet, Glädje, Kärleken och Livet, därför att jag omges av människor som visar mig sin omsorg, uppskattning och tillit, och därför att inget av detta kan Herr C aldrig någonsin beröva mig.

Sista gången

IMAG0321I går var det sista gången. Förhoppningsvis får jag väl tillägga. Sista gången jag steg in på Onkologens dagvård, sista gången jag satte mig i den fotöljen som går att luta bak till en skön viloposition. Sista gången som cytostatikadoften nådde mina doftceller i näsan och ticket från droppapparaten satte trumhinnan i svängning och pumpade in cytostatika in i mina vener via en venflon, för att transporteras till hjärtats högra förmak, vidare genom hjärtats olika rum, via lungorna, för att sedan föras med blodet ut genom aorta, artärer, atrioler och kapillärer till varje cell av min varelse. Cytostatikamolekylerna ska under en tid gå en sista rond med eventuella kvarvarande cancerceller.

Och när väl droppapparaten pep sitt ihålliga uppmärksammande tjutande pip började en lättnad spridas i min själ. Sista cytostatikapåsen slut, bara att sköljas igenom med någon deciliter koksaltlösning. Och sedan var det slut, över, finito! Känslan när de drog ut nålen från venen för sista gången och vi fick säga adjö till personalen och säga att vi hoppas att inte ses mer där uppe på dagvården var befriande! Den tuffa behandlingen med cellgifter, sex kurer var äntligen över. Sedan 26 september, när första kuren inleddes har jag längtat efter den här dagen. Levt i treveckors cykler, en behandling och en biverkningsperiod i taget. Och när vi  stängde dörren till avdelningen, tog hissen ned från plan sju till plan två och gick i glasgången bort till parkeringen på smågatorna bakom sjukhuset där bilen stod parkerad kunde jag inte låta bli att dansa en segerdans fylld av liv och revansch på Herr C som har fått mitt liv att ta en annan väg. I flera veckor har jag nynnat på Ratatas låt ”Glad att det är över” som förvisso handlar om en kärleksaffär som tagit slut, men vars refräng passar omåttligt bra att sjunga när de sista cellgifterna går ronden mot Herr C och passar ut honom dit han hör hemma. Jag nynnade ”jag är glad att det är över så lämna mig ifred du är det sista jag behöver och jag orkar inte mer jag är glad att det är över så lämna mig ifred du är det sista jag behöver och jag orkar inte mer”.

Hela kvällen igår bar jag på samma känsla som jag hade när jag cyklade Tjejvättern förra sommaren. Den där känslan man har i slutet ett långt motionslopp av något slag, som man har tränat inför, svettats under, varit nära att ge upp flera gånger då orken inte orkar föra kroppen framåt, där varje motlut känns som en bestigning av Mount Everest och nedförsbackarna för få, där de platta raksträckorna verkar ha inbyggda transportband som går bakåt och som gör att man inte kommer framåt fastän man tar i allt av det lilla man har kvar. Men så plötsligt efter krönet på den sista backen står skylten om att det är en liten ynka kilometer kvar till mål. Från djupet av en utpumpade inre kommer en glädje som ger kraft att trampa den sista biten in i mål.

Jag minns den där junieftermiddagen när jag och min medtävlare och coach Sofie svängde in i Motala efter nästan tio mils cykling. Jag minns hur hon hade talat om den euforiska glädjen att äntligen få cykla längs Vätterns strandprommenad de sista hundra metrarna fram till målgången. Under de sista två milen av loppet var jag så trött, benen orkade inte trampa i den takt jag ville, rumpan värkte på sadeln, huvudet dimmigt av blodsockerbrist. Jag tog mig ändå framåt med hjälp av Sofies sötsliskiga geléartade dryck hon gav mig och hennes uppmuntrande tillrop om att snart var det över. Och när jag svängde in på strandprommenaden med ett glittrande Vättern på min vänstra sida, skymtade målet en kurva bort, hörde folkmassornas hejarop fylldes jag av ett lyckorus som bar mig fram till målgången och den lyckliga rofyllda känsla som bara kommer när man presterat något som man först inte förstod hur man skulle klara av.

Samma känsla infann sig i går eftermiddag och kväll, och samma känslan har jag kvar idag. Vid målgången i Tjejvättern fick vi någon proteinrik mat och lättöl. I går firade vi med bubbel och god tårta med några av våra vänner.

För mig är det viktigt att fira händelser som är av betydelse för mig. En tårta och ett glas bubbel ger mig hopp om framtiden. Det är att tända ett ljus i mörkret och att vända bort från förtvivlan. Att fira är att välja livet, även om det som firas kan för andra tyckas vara något för trivialt att uppmärksamma.

Men att fastän vi firade igår efter sista cytostatikabehandlingen kan jag inte ta segern i förskott. Nu återstår en period av biverkningar med risk för livshotande infektioner, sedan strålning fem dagar i veckan i fem veckor. Och därefter hormontabletter under fem år. Hormontabletterna kan räknas som en underhållsbehandling. Den tunga behandling tar slut efter strålningen. Och då inträder den Väntan som alltid är förknippad med cancer. Väntan, väntan, väntan. Väntan på varje årskontroll som påminner om den tid som varit. Väntan på om cancern kommer tillbaka – vi har i familjens historia dåliga erfarenheter av att vänta på återfall. Väntan på Om. Vad jag har förstått kan det ta lång tid innan man vänjer sig vid tanken på att vara frisk, att Herr C inte kommer tillbaka, att sluta vänta på Om. Och jag har förstått att den mentala reaktionen om vad det jag har varit med kom kan komma ett tag efter behandlingens slut, liksom att en del biverkningar från operation, cellgifter och strålning kan göra sig synliga några år efter avslutad behandling.

Men dessa negativa Om, fanns inte närvarande igår när vi skålade i bubbel och njöt av tårtan. Då var jag euforiskt lycklig (kanske gjorde högdoserna kortison sitt till) för att jag otroligt ovanligt nog fått mina sex behandlingar på utsatta datum utan de att behövts skjutas upp, att jag har fått må relativt bra under tiden, att min familj och min vänner gett mig hejarop och energi under loppet och att livet trots allt är väl värt att leva.

Nu på morgonen lyfter jag det lilla glaset med upplöst kortison som skall förhindra biverkningar från de sista cellgifterna och gör det till en skål för oss alla som erfar Livet! Låt oss fortsätta leva, låt oss stötta varandra, låt oss fira det som skall firas!

Godhet och kärlek

Elin sommaren 2004

Elin sommaren 2004

Jag har ändå mått förvånandsvärt väl under min cancerbehandling. Mått väl både på insidan och utsidan, även om dagarna har funnits då jag helst velat ställa mig på ”stand-by-läge” och invänta bättre dagar. Brutit ihop har jag gjort, gråtit och förtvivlat, men jag har aldrig fastnat där, djup ned i det bottenlösa missmodets håla. På något sätt har jag lyckats kravla mig upp på fast mark igen. Jag anar att det är Livet själv som givit mig den styrkan. Livet och vännerna. En av anledningarna till att jag mått så pass väl ändå, är att jag inte har behövt vara så mycket på sjukhus. Sedan 14 augusti, då jag var på Bröstmottagningen och fick mitt bröst grundligt och smärtsamt undersökt och en cancerdiagnos, har jag tillbringat sju dygn inlagd på sjukhus, operationen inberäknad. Jag har gjort de sedvanliga besöken på vårdcentral för blodprover, och på sjukhus för läkarbesök, undersökning och behandling. Men de har inte varit så många. Min erfarenhet från cancervärlden hade förberett mig och maken på att jag skulle må mycket, mycket sämre och behöva vara mer inlagd på sjukhuset för att bota farliga infektioner.

Elins sjukdomstid och behandling innebar mycket sjukhusvistelse. Hon som hade T-cellslymfom, fick en helt annan behandling än jag. Mycket tuffare regim under en mycket längre tid. Och Elin fick alltid infektioner mellan sina cellgiftsbehandlingar. Infektioner som krävde sjukhusvård. Under de två år som hon var sjuk tillbringade vi sammanlagt drygt halva tiden med henne på en vårdsal på ett av sjukhusen. Halva familjen separerad från den andra. Under de åren var det två veckor som Elin inte besökte sjukhuset för provtagning, utan fick vara hemma som en vanlig liten tjej, utan hemsjukvård, men med en massa läkemedel som vi fick propsa i henne.

Det går inte att sticka under stol med att det är krävande, tungt och smärtsamt att ha ett barn som behandlas för cancer. Det är smärtsamt att se henne lida, tungt att bära inte bara sin egen oro och vånda, utan även hennes och syskonens. Det är krävande att ha ett tålamod och förståelse för ett barn som är trött och argt på grund av livsnödvändiga mediciner som ger biverkningar som ställer både kropp och humör på ända.

Under Elins sjukdomstid fick vi ofta frågan ”Hur orkar ni?”. Jag blev alltid lika förvånad över frågan, och visste aldrig riktig hur jag skulle svara. För mig var den frågan en icke-fråga. Det fanns aldrig något alternativ till att inte orka. Jag kunde inte ge upp, sluta orka och strunta i allt ihop. Jag förstår nu att frågan var full av omsorg, och jag anar att det är inte helt enkelt för en utomstående att förstå den närhet, godhet och kärlek som springer fram och får sin kraft ur gemensamheten i lidandet. Att ha omsorg om, att hjälpa och att stötta en annan människa som lider skapar något. Det skapar en ömhet och tillgivenhet som är starkare en tyngden plågan och lidandet.

Katie Eriksson, professor i Vårdvetenskap vid Åbo Akademi och tillika en av mina förebilder inom vårdandet, menar att detta att kunna ha omsorg om en annan människa som behöver vår hjälp är ett naturligt vårdande som är nedlagt i varje människa, oavsett vårt yrke. Katie menar att grunden, motivet, för all form av vårdande är caritas-motivet. Caritas, den utgivande kärleken, barmhärtigheten och viljan till att lindra den andres lidande. Caritas finns nedärvt i oss alla, den får oss att bestiga berg för att lindra den andres plåga, den får oss att sätta våra egna behov åt sidan för att den andres skall tillfredsställas så att denna kan få uppleva något av välbefinnande. Och det märkliga är att när vi med kärlekens vårdande möter den andre, får vi något tillbaka. Den som ger han får. Vi får något omistligt – vi får kärlek, närhet, tillgivenhet och Liv tillbaka.

Jag har precis börjat läsa en bok om godhet skriven av ärkebiskop emeritus i Sydafrika Desmond Tutu. Han, svart sydamerikan uppväxt under Apartheid-regimens mörkaste år, högljudd biskop som stred för rättvisa för alla folk och som varit ordförande för sannings- och försoningskommissionen under tre år, har mött mycken ondska i sina dagar. Men han har aldrig mist sin tro på människans av Gud givna inneboende godhet. I sin bok skriver han om en kvinna som i våldets Ruwanda i början av 1990-talet fick se hela sin familj sönderslaktad av milisen. Något år senare träffade han henne med en liten bebis tryckt mot bröstet. Det var inte hennes eget barn, utan ett föräldralöst barn som tillhörde den folkgrupp som mördat hennes familj. Kvinnan menade att barnet behövde hennes kärlek och omsorg, och det oavsett vilken folkgrupp barnet tillhörde. Och hennes ögon lyste av liv och framtidstro. Biskop Desmond anser att det är människans inneboende godhet som gör att en sådan kärlek och vårdande är möjlig. Godheten bestiger hatets gränser och skapar möjlighet till försoning. Godhet ger orken att ännu en natt gå upp och trösta det barn som gråter, fastän ens egen kropp fullkomligt skriker av sömnbrist. Godheten ger tålamodet att hålla om den som ångestfyllt river sönder sin kropp för att få ut sin smärta.

”Hur orkar ni?” var frågan som vi fick. Och mitt svar på den frågan var, som den är nu, att det är kärleken och godheten som förmår oss att orka. Kärleken till henne och hennes kärlek till oss.

Några bekanta till oss levde med en flicka med svåra funktionsnedsättningar. Tösen krävde tillsyn dygnet runt och familjen fick leva med assistenter i huset som hjälpte flickan. För några år sedan dog flickan och på henne begravning berättade mamman att hon, när modet var som lägst och tröttheten som störst, brukade gå in till sin flicka som inte kunde prata, ta henne i handen och möta hennes blick. Den kärlek som flickan utstrålade genom sina ögon och sin hud fick mamman att orka ett tag till.

Jag förstår precis vad mamman berättade. Under Elins sjukdomstid, och tiden efter hennes död, var det hennes blick, värme och liv som fick mig att orka vidare. Vi levde i en växlande samverkan där hennes och min kärlek gav liv åt varandras mod.

Vi tillbringade många och långa dagar på sjukhuset tillsammans med Elin. På sjukhuset är väntan, väntan och väntan en bestående ingrediens. Konsten att kunna vänta är förutsättningen för att uthärda på sjukhus och under sjukdomstiden. Den långa väntan är en gynnsam mylla för kärleken. Jag skrev i min dagbok strax efter Elin dött:

”De långa dygnen tillsammans på sjukhuset, instängda på rummet eller på avdelningen med Elin fastkopplad till en droppapparat ger djup åt kärleken. De långa dygnen ger även djup till tristessen, men framför allt till kärleken. Den av sjukdomen påtvingade isoleringen hemmavid och på sjukhus skapar en grogrund för den kärlek som inte kräver motprestation, utan den kärlek som enbart älskar för varats skull, för nuets skull, för den andre skull. Den kärlek som endast kan växa fram ur tid. Tiden tillsammans då måsten är gjorda, de ytliga orden sagda och tystnaden tagit vid. Den kärlek som växer i takt med att vi ligger tillsammans på sängen, hon pillandes i mitt hår samtidigt som hon försöker sova, jag läsandes i min egen bok, allt ackompanjerat av droppmaskinens tickande eller emellanåt endast av nattsköterskornas tysta tassande i korridoren. Kärleken växer ur närheten och väntan. Väntan tillsammans. Väntan med någon när ingen annan orkar vänta, när det man väntar på aldrig tycks komma. Kärleken och den djupa gemenskapen växer ur varandet, inte främst ur görandet.”

Den kärleken har burit mig åren sedan Elin dött. Den kärleken bär mig idag genom min behandling. Den kärleken och godhet jag möter hos min man, barn, familj, vänner, kommentarer här på bloggen och på Facebook och hos sjukvårdspersonal får mig att orka vidare.

Och jag hoppas att jag jag kan ge vidare den kärlek och godhet som har givits mig, till dig som läser, så att du får lite mer mod att leva ditt liv.

Jular att minnas

IMAG0310Så är juldagarna över och har förflyttats till minnets bankvalv. Julklapparna är öppnade och provade, julklappsboken påbörjad, julmaten näst intill slut och knäcken har lossnat från tänderna. Jesus är född och vilar i Marias famn som har fullt sjå med att förstå vad som har skett. Josef slås av kärleken till den lille som inte är hans egen. Herdarna har återvänt till fälten uppfyllda av änglakörens sång och vissheten om att Frälsaren är född. De tre Vise gungar på öknens skepp från Österlandet till den lilla byn i Palestina för att förära den nyfödde med dyrbara gåvor. Det är gott att vissa ting inte förändras.

Jag befarade att julen för min del skulle innebära onda leder, trötthet, huvudvärk, smärta i mun och svalg och totalt bortflugen smak. Jag hade räknat med att vara däckad, bortvänd från familj och julfirande, insärjd i täcket i ett mörkt rum och önskat mig lugn, ro och avskildhet som enda julklapp. Men så har det inte varit. Märkligt nog så har cellgifternas verkningar varit matta och avtrubbade denna omgång. Hittills, måste jag få tillägga. Mina farhågor har inte besannats. Visst har smaken flytt, men inte helt och hållet. Tillräckligt med smak valde att stanna kvar för att ge mig ett uns av det goda i julens läckerheter. Visst värkte både kropp och huvud, men inte mer än att det gick att dämpa med smärtstillande av receptfri art. Och självklart behövde jag uppsöka drömmarnas land emellanåt och låta själ och kropp återhämta sig i sömnens tillstånd, men bara för någon kort timme i taget. Däremellan kunde jag delta i gemenskapen, skratta och förundras. Diskutera, sjunga sånger och leka med barnen. Julen blev mer än jag förväntat mig! Detta är en jul att minnas.

De flesta av oss har minnen av goda jular, då julens budskap om glädje, försoning och frid har materialiserats i gemenskapen med andra vi firat jul med. En del av oss minns, kanske med fasa, sorg, ilska eller vemod, julfirande som varit smärtsamma, där högtidens dagar varit som brännande eldpilar som borrat sig in i hjärtat, långt ifrån den varma tillåtande givmilda atmosfär som både julgransljus, kommersens reklamblad och veckotidningarnas omslagsbilder utstrålar. Oavsett goda eller smärtsamma minnen från tidernas julfirande så är de viktiga, för de, liksom alla minnen, gör något med oss som människor. Händelser blir till minnen som placeras i det inre bankvalvet där de ligger och mognar. Och vi har att förhålla oss till våra minnen, vända och vrida på dem, hur smärtsamma de än kan vara, för att till slut få dem att passa in i vårt livs pussel. Gör vi inte det, utan försöker glömma bort dem i sina bankfack, tror jag, att de långsamt förvandlas till illaluktande mögliga ting som sprider sin odör av bitterhet till hela vår varelse och förkrymper vår liv.

Jularna tillsammans med Elin under hennes sjukdomstid har för alltid etsats sig fast i mig. Och de får min egen behandlingsjul att blekna i jämförelse. Hennes första jul som cancerpatient var långt i från en treårings oförställda glädje och längtan efter Tomten. Jag minns att hennes kropp var tung och svullen av höga doser kortison, hur munnen och tungan var sönderfrätt av munsvamp och blåsor, hur tröttheten var förlamande för henne och gjorde henne oförmögen att leka med sina systrar. Kortisonet drev henne att äta, knäckebröd med skinka, trots att hon grät av smärta vid varje tugga. Ur stånd att leka satt hon i mitt knä, svettig och trött, i förd endast en blöja och försökte hon med blicken delta i systrarnas lek och spel. Tomtens paket som delades ut, mäktade hon inte med att öppna, utan de fick öppnas av andra. En liten stråle av glädje orkade igenom henne ögon, men långt ifrån en treårings exalterade glädjefyllda blick när det river upp paketpappret och stolt visar upp vad det just har fått. I förhållande till detta har min jul varit fantastisk.

Hennes andra jul som cancerpatient var mycket bättre, nästan som vanligt. Tjock som en Michilingubbe, hungrig som en varg, envis som den envisaste åsnan av högdos kortisonbehandling delade hon glädjen med oss andra. Vankade fram på stappliga ben till Tomten och tog emot sina paket. Hon hade önskat sig en Playmo-ambulans, fick den och lekte överlyckligt med den resten av julen. Den julen minns vi som henne sista.

Julen 2005 var den första julen utan henne. Istället för att slå in julklappar till henne fick vi tända ljus på hennes grav. Sorgen och saknaden efter henne fick sitt utrymme runt julbordet.

De första åren efter hennes död frågade ofta människor i vår omgivning, om det inte skulle bli extra svårt nu vid jultid. Som om hennes saknad skulle vara än mer större vid de stora nationella familjehögtiderna. Jag svarade då, som jag svarar nu, att det inte blir extra sorgligt, svårt och smärtsamt vid jultid. På  något sätt har jag vid varje jul och födelsedag varit förberedd på saknaden och därmed har jag kunnat möta  och ta hand om saknaden. Nej, mycket värre har det varit då insikten om aldrigmerheten, att hon är död, slagit in som en tsunamivåg mitt i vardagen, då jag inte räknat med att saknaden skulle göra sig tydlig. Som när jag inte fick köpa klänningar åt tre, inte lägga in hennes nytvättade kläder i garderoben, när vi dukade för fyra i stället för fem, när hennes plats i bilen var tom. Då var smärtan extra svårt. Och fortfarande, åtta jular senare utan Elin, är inte julen den mest smärtsamma. Visst finns hon med i våra samtal, visst saknar vi henne och undrar hur hon skulle glatt sig över julklapparna, men det är i vanliga vardagliga händelser som påminner mig om henne och ett stråk av sorgsenhet och saknad går genom mig.

Låt oss veta, när vi möter människor som saknar, att det kanske inte julen som är den värsta sorgedagen, utan den vanliga vardagen. Låt oss ge varandra den julklapp som räcker årets alla dagar, oavsett de är lätta eller tunga, låt oss ge varandra frid, varsamhet, lyssnande och uppmuntran. Då blir alla dagar som de mest underbara julaftnar.

Idegran i Juletid.

IMAG0309Onsdag, fem dagar före jul. Hemmet är hemtrevligt mysigt adventspyntat. Adventsstakarna lyser värmande i fönstret, juleljusen värmer, änglaskaran lyser med hopp i öppningen mellan vardagsrum och kök. Antalet paket i Märtas paketkalender minskar i rasande takt och julklappssäcken till nära och kära fylls på i sakta mak. Det är ju ändå flera dagar kvar till julafton. Julbiskvierna har maken bakat och kolan är kokad. Snart är det dags att ta in julgranen och pynta den.

Men jag ska få en egen gran redan idag. Intravenöst! Utan pynt och med en massa otrevliga julklappar på ofrivilligt på köpet. Idag skall jag få cellgifter – docetaxel – som har sitt ursprung från barren på idegran! Och det är ju passande så här i jultider.

Av Wikipedia framgår att det finns många sorters idegran med det gemensamma att de växer ytterst långsamt, men i gengäld kan bli oerhört gamla, upp till två tusen år. Idegran är bra virke för finsnickerier och avkok på barren kan användas som insektsmedel då det är giftigt. Giftinformationscentralen ger information om att både barr och bär från Idegran är giftiga för både människor och djur. Medicinskt kol skall ges omedelbart om barn fått i sig mer än fem bär och giftinformationscentralen skall kontaktas direkt.  Spännande att direkt i blodet få substanser som även används för att ta död på insekter, tar död på hästar och innebär intagande av medicinskt kol om barn knaprar idegranens bär! Docetaxel, cellgiftet som används främst vid bröstcancer, utvinns från barren från den sällsynta nordamerikanska idegranen, taxus brevifolia. I början av 1960-talet upptäcktes idegranens  cytotoxiska verkan av forskare i USA. Vidare forskning vilket inneburit förfining i utvinning av substansen, dess verkan, dosering etc har bidragit till att idegransbaserade cellgifter är ett av förstahands valen i bröstcancervården, vilket har bidragit till att överlevnaden ökat drastiskt.

I slutet av nittiotalet hade jag en vän som vårdades för en cancersjukdom. Jag besökte denna visa kvinna på sjukhuset i Lund. Hon berättade då att hon skulle delta i en studie där idegran skulle ges intravenöst. Jag minns att jag då tyckte att det lät som rena humbuget och var mycket skeptisk. Damen fick sina doser, men tyvärr besegrade cancern hennes kropp, och några månader senare fick jag hålla i hennes ljusa och hoppfulla begravning. I dag tänker jag på den kvinnan med tacksamhet. Tacksamhet för att hon var villig att ingå i en studie som gjort att docetaxel godkändes som läkemedel för adjuvant bröstcancer och därmed ökat min chans till överlevnad drastiskt. Varje läkemedel genomgår en mängd olika kliniska studier i olika faser, där patienter frivilligt deltar, innan de godkänns för ett specifikt användningsområde. Och jag sänder ett stort tack till alla som på detta sätt vill hjälpa andra till en chans till bättre livsbetingelser och ökad hälsa.

Jag tycker att det är fascinerande att många av våra läkemedel inom skolmedicinen härstammar från växtriket. Kunskapen om deras läkande förmåga har ofta burits av visa män och kvinnor i generationer före oss. Under 1900-talet har skolmedicinen och dess läkemedelsbolag, forskare och läkare, tagit fatt i denna uråldriga kunskap och genom sin forskning och studier förfinat och modifierat kunskapen och substanserna från växterna så att vi, patienter, kan få rätt dos utan att riskera allt för stora biverkningar eller utebliven effekt. Varje godkänt läkemedel, tillskillnad från många naturläkemedel som säljs i hälsokostaffärer o dyl, har genomgått stora studier där effekter, biverkningar och hur de påverkar andra läkemedel studerats. Det är läkemedelbolagens skyldighet, naturläkemedel har inte den skyldigheten. Därför slår jag ett slag för godkända läkemedel.

Men idag blir det Idegran och dess ovälkomnande biverkningar. Jag ser inte fram emot det här. Det är andra gången som jag får detta cellgift. Förra gången tog det dryga två veckor innan jag helt hade återhämtat mig från biverkningarna. Så jag har haft knappt en vecka som jag känt mig någorlunda som vanligt. Men i måndags tog depressionen och ångesten över min sjukdom och behandling tag i mig när jag skulle gå ut för att finna mig något fint att ta på mig till jul. Jag kom hem med tom kasse och nedtyngt sinne. Jag ser INTE framemot denna omgång cellgifter. Det enda positiva är att efter idag är det bara en gång kvar av cellgiftseländet.

Givetvis har jag läst FASS och olika produktinformationer om Docetaxel. Jag måste vara beredd för det som skall fylla mitt blod och min kropp. Beskrivningen av biverkningarna är lång och mångordig. Med många konstiga ord och siffror. Som alltid ger produktinformationen en teoretisk vägledning om vad som komma skall, men den säger ingenting om den känslomässiga upplevelsen av dem. De säger inte att själva infusionen av cytostatikan inte känns. Det som känns är när nålen skall sättas. Det är det mest obehagliga under dagen. Produktinformationen talar om att jag får äta högdos med snabbverkande kortison dagen före behandlingsdagen, behandlingsdagen och dagen efter behandling, för att motverka allvarliga allergiska reaktioner och ovälkomna biverkningar som vätskeansamling och illamående som kan komma i samband med infusionen. Men det beskriver inte känslan av inre stress, rastlöshet och oidentifierat matsug som kommer med kortisonet.

Fass beskriver biverkningar som hjärtklappning, trötthet, blåsor och svamp i mun och svalg, muskelsmärta, hudproblem, perifier neuropati (nedsatt känsel), nagelproblem, illamående, diarréer och magsmärtor, sjunkande antal blodkroppar, synförändringar etc etc. De flesta reversibla, alltså övergående. Men FASS beskriver inte upplevelsen av att hjärtat rusar i 150 under en halvtimme flera gånger dagligen, då det känns som om hjärtat vill ta genvägen genom halsen upp ur munnen och springa ut ur min kropp, eller orken som plötsligt tar slut och jag faller ihop i soffan som en döende fisk på land som bara orkar stirra rakt ut och kippa efter andan. Inte heller beskriver den känslan av en liten vass filékniv som ihärdigt försöker skära loss, utan bedövning, musklerna från sina fästen på skelettet i min kropp, eller hur fotsulorna bränner nattetid. Inte heller hur trycket över naglarna gör det svårt att använda fingrarna smärtfritt.

FASS använder det medicinska ordet stomatit för att beskriva munförändringarna då slemhinnan i munnen känns uppruggad, tungans små papiller uppsvullna, synliga och smärtande, blåsor som poppar upp och omöjliggör allt vad tuggande heter. Halsen bränner och varje bit mat eller dryck som sväljs känns som ett brinnande stycke kol som våldsamt puttas ned. Smaken och luktsinnet tar icke-godkänd semester. Mat smakar inte. Jag som annars älskar att äta god mat och tillaga densamma. Enligt FASS skall blodkropparna sjunka till farligt lågt antal, och det gör de. Särskilt de vita blodkropparna som är livsviktiga för vårt immunförsvar. Men ingenstans står det beskrivet hur det är att överväga risken för infektion när jag skall besöka folksamlingar, att oroligt ha koll på sin kroppstemperatur varje dag, oron över att krama om sitt sjuka barn med risken för att själv  bli allvarligt sjuk, eller att avstå från roliga tilldragelser för infektionsriskens skull.

Jag ser inte fram emot detta, men det gäller att uthärda. Profylaxandas som under förlossningarna när den värsta smärtan och ångeten sätter in. Andas in, håll andan, och andas ut, följ andningen genom kroppen på väg ut. Andas in lugnet, andas ut oron. Andas in Tröstarens närvaro, andas ut Ensamheten.

Många trista julklappar i form av biverkningar ligger under idegranens fot. De är till mig och jag behöver öppna dem. Men mitt bland alla julklappar ligger anas även julklappen jag hoppas mest på – den där det står ”Aldrig mer cancer” på.

Patientens perspektiv

IMAG0298Jag har sovit i en sjukhussäng i helgen. Inlagd på en lungmedicinskavdelning, högst upp i en av huskropparna på det stora universitetssjukhuset. Jag har fått vara patient som fått vänta på akuten, körts i kulvertarna på en brits, blivit stucken och väckt mitt i natten för att få intravenös antibiotika. Jag har fått vänta på ronden, på provsvar och på matvagnen. Jag har fått äta sjukhusmat som inte smakar, fått ta på mig en blå natt skjorta och legat i landstingets blårandiga lakan. Jag har fått känna på besvikelsen över att inte få bli utskriven och också glädjen över detsamma. Jag har fått möta käck personal intresserad av mig och personal som vare sig har tittat mig i ögonen eller hälsat på mig. Kort sagt har jag i helgen fått sett vården från andra sidan än den jag burkar se i mitt yrkesliv som sjuksköterska på en avdelning. Och det är alltid nyttigt.

Nej, det är inget farligt som har hänt mig. Bara lite feber, frossa och halsont. Men eftersom jag går på cellgiftsbehandling sjunker mina vita blodkroppar, kroppens soldater, ned till mycket låga nivåer och de har inte så stora resurser till att mota infektioner som anfaller min kropp. Därför kan en infektion som är hanterlig för friska människor, bli mycket mycket svår för mig och andra som genomgår cellgiftsbehandlingar. Och då feber är ett tecken på infektion skall jag till sjukhus för provtagning, övervakning och intravenös behandling. Så när tempen steg och frossa bröt ut, fick jag ta mig till akuten på det stora sjukhuset i staden där mina föräldrar bor. Vi hade nämligen åkt till Linköping för att hälsa på mina föräldrar. Men för min del blev det inte mycket av att hälsa på och träffas. En timme hann jag vara där innan frossan tog tag i mig och tvingade på mig både sockar, extra kofta och filt, vilket föga hjälpte mot skallrande tänder och huttrande kropp. Tempen speglade frossan och steg snabbt  mot gränsen på 38 grader. Gränsen som innebär kontakt med sjukhuset och eventuell inläggning. Jag var tvungen att åka till akuten.

Väl inne på akuten får jag direkt när jag anmäler mig i kassan ett patientarmband. Ett ganska hårt plastband med personnummer och namn inpräntat spänns runt min vänstra handled. Bandet är min garant för att alla skall veta att jag är jag, även om jag svimmar av och blir medvetslös. Patientarmbandet talar om vem jag är om jag själv inte skulle kunna tala för mig. I vårdsammanhang är patientarmbandet livsviktigt. En patient kan inte sövas om patientarmbandet saknas och en patient som inte kan säga sitt personnummer kan inte få sina mediciner om patientarmbandet saknas. Och det är noga att märka en patient som avlidit noggrant med minst ett patientarmband.

Jag får mitt armband och blir inslussad till en triage-sjuksköterska som gör en bedömning av allvaret i mina besvär. Jag prioriteras som organge, i en lista av färgerna grön, gul, orange och röd, där grön är minst angeläget och röd är urakut angeläget. En brits, eget rum och så väntan. Tre timmar senare, mycket skratt, långt samtal med min syster som följt med, några prover och odlingar från blod, näsa, svalg och urin senare, körs jag upp till den lungmedicinska avdelningen för intravenös vätske-, febernedsättande- och antibiotikabehandling. Jag får kvarstanna på sjukhuset några dygn för observation och behandling. Så är jag åter igen en inneliggande patient och får uppleva vården från patientens perspektiv.

Vanligen när jag är på sjukhus, alltså när jag arbetar som sjuksköterska, har jag ett patientperspektiv. Det perspektivet är grundläggande för god vård och ofta läggs begreppet etiskt framför patientperspektiv för att på så sätt förstärka innebörden i begreppet patientperspektiv. Att vårda utifrån ett patientperspektiv innebär bland annat att se patienten som något mer än bara en diagnos. Det är att se människan som bär lidandet, sjukdomen, diagnosen och vara viss om patienten bär med sig erfarenheter av livet som gör att hon eller han reagerar och agerar på ett specifikt sätt i samband med vård. Patientperspektivet innebär även att inte utgå från att alla patienter med samma diagnos upplever sin åkomma lika. Det är också att involvera patienten i vårdandet. Men hur mycket jag än försöker som sjuksköterska att ha ett patientperspektiv kommer jag aldrig i från att i min yrkesroll kan uppleva hur det är att vara patient. Jag kan ana, men inte veta. Det  måste jag ödmjukt ta i beaktning i mitt arbete, om jag vill vara en god sjuksköterska.

Men inlagd på sjukhuset är jag inte sjuksköterska utan patient, och jag studerar vården och vårdandet jag får, utifrån det att jag är patient. Och det slår mig hur viktigt det är att jag som patient blir väl bemött och får information om det som sker. Det är lätt att känna sig utlämnad och bortglömd bakom den halvstängda dörren till korridoren. Där i korridoren går personal fram och tillbaka och verkar inte ha något att göra. Har de glömt bort mig? Varför kommer de inte? Någon, en undersköterska antagligen, kommer in och tömmer papperskorgarna utan att titta på mig. Jag hör smärtsamma skrik från rummet intill, men får ingen förklaring till dessa rop som borrar sig in och oroar mig. Jag är uppkopplad med både hjärtövervakning, syrehaltsmätning och blodtryckkontroll. En gång i kvarten spänns manchetten hårt hårt runt min arm för att sedan släppas efter lite lite i taget. Dropp sätts och två liter rinner in i min kropp på mindre än tolv timmar. Inte en tillstymmelse till motivering till alla dessa åtgärder. De bara görs, och för mig är det bara att hänga med så gott det går.

Patient-Sofia blir irriterad på personalen som inte verkar ha något att göra utan går sysslolös i korridoren. Inte undra på att allt tar så lång tid! Hon känner sig förvirrad över all övervakning och funderar på hur allvarligt sjuk hon egentligen är. Personal som kommer in och gör något i rummet, utan att så mycket se på henne, får henne att känna sig som luft, som om hon är oviktig, osynlig. Som en intriör i ett vårdrum. Sjuksköterske-Sofia kan resonera kring övervakningen i relation till sitt tillstånd. Hon kan förstå att personalen inte går omkring och är sysslolös utan har mycket annat att göra och prioriterar åtgärder och patienter efter bästa förmåga. Hon kan förstå att de smärtsamma skriken beror på att någon inte är tillräckligt smärtlindrad. Men Sjuksköterske-Sofia kan inte förstå den som inte hälsar när papperskorgarna skall tömas.

Lärdomarna och erfarenheten av att vara patient tar jag med mig hem vid utskrivningen. Jag bär dem inom mig och begriper att de inte är vårdspecifika utan allmänmänskliga. Var vi än möter andra, oavsett om det är i våra olika yrkesroller eller som privatpersoner, behöver vi ha ett ödmjukt förhållningssätt gentemot den andre. Ett förhållningssätt som innebär att se den andre bakom ordet elev, klient, kund, åtalad, konfident, pappa, konfirmand eller vad det nu kan vara för etikett vi använder. Det innebär att inte ta för självklart att den andre förstår varför vi gör som vi gör. Det innebär att informera, efterfråga, uppmärksamma och framför allt lyssna till den andre. Gör vi det ger vi möjlighet för både för oss själva och den andre att skapa ett meningsfullt sammanhang i det som sker. Ett sammanhang som ger liv.